Coordenador da Subcomissão Especial das Doenças Raras, o deputado federal Sérgio Vidigal (PDT-ES) defendeu, nesta terça-feira (13), a garantia de acesso aos medicamentos e a criação e o compartilhamento de um cadastro nacional das pessoas com doenças raras no Brasil.
Assim, Sérgio Vidigal coordenou audiência pública que debateu a “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”, com a presença de representantes do Governo Federal.
De acordo com Sérgio Vidigal, que é médico, o acesso aos medicamentos “é demanda antiga das entidades que representam estes pacientes”.
Para isso, segundo Vidigal, os processos de análise precisam ser revistos, tanto na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), quanto na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao SUS (Conitec).
Outra medida necessária na avaliação do deputado, o compartilhamento de informações sobre o paciente, seria capitaneado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
“Aonde quer que a pessoa seja atendida, seja possível compartilhar seu histórico e dar continuidade ao tratamento já iniciado, favorecendo a adoção de atendimentos mais eficientes”.
Ainda outra sugestão do parlamentar é incentivar o uso da tecnologia para promover redes de apoio.
Sérgio Vidigal exemplifica que, redes formadas pessoas com doenças crônicas como, diabetes, hipertensão, lúpus, entre outras, têm mostrado êxito na troca de conhecimento em diversas esferas: seja na disseminação de informações e imagens, na divulgação de casos de sucesso, na descoberta de novas terapias ou novos medicamentos, bem como na construção de uma base de dados para a elaboração de diagnósticos mais precisos.
Convidados
Participaram da audiência: o representante do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologia e Inovação em Saúde do Ministério da Saúde, Jorgiany Souza Emerik Ebeidalla, o representante da Secretaria de Atenção Primária à Saúde do Ministério da Saúde, Lucas Wollmann e a Representante do Departamento de Atenção Especializada e Temática, da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, Jaqueline Silva Mirael.
Além disso, esteve presente o Gerente Geral de Medicamentos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Gustavo Mendes Lima Santos.
Ministério da Saúde
Jorgiany Souza Emerik Ebeidalla falou sobre o processo dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT). Segundo ela, a metodologia do protocolo clínico também envolve uma seleção muito rigorosa das evidências. No SUS, são 144 documentos deste tipo, sendo que 41 são para doenças raras, catorze estão em atualização, nove estão em elaboração.
“Doenças raras tem sido uma pauta constante dentro da nossa ação, a gente tem trabalhado e buscado melhorar os nossos processos de elaboração e atualização de protocolos”, comentou.
Já Lucas Wollmann comentou a respeito da importância da atenção primária à saúde: se eu penso que eu resolvo os problemas na atenção primária, isso significa que eu consigo que muitas vagas em hospitais, ambulatórios, centros especializados fiquem disponibilizado para quem precisa desse atendimento”, disse.
Enquanto isso, Jaqueline Silva Mirael mostrou as legislação vigente em pro das pessoas com doenças raras.
Ela ainda explicou que existem 80% são de origem genética (anomalias congênitas e manifestação tardia, deficiência intelectual e erros inatos do metabolismo) e 20% de origem ambiental (infecciosas, inflamatórias, autoimunes e outras).
“O tratamento e ou acompanhamento específicos e adequados às necessidades dos pacientes é um desafio, visando que os pacientes têm inúmeras necessidades e nós precisamos garantir”, ponderou.
Gustavo Mendes Lima Santos destacou a Resolução 205/2017, que determina prazo ainda menor para avaliação de medicamentos para doenças raras, “foi um acordo que a gente fez com sociedade, com as indústrias”
Outras instituições
A audiência ainda contou com a presença de representantes de instituições de apoios às pessoas com doenças raras e pacientes, entre eles Patrick Dorneles, paciente com a síndrome mucopolissacaridose.
Patrick Dorneles escreveu um lindo texto relatando a sua história e luta para ter acesso à medicação. Sua expectativa de vida era de dez anos, mas hoje ao 22 anos atraiu os olhares ao caminhar pela comissão e mostrar que os 40 metros estabelecidos pelo Conitec em consulta pública, como um dos critérios de exclusão para o fornecimento ou não do medicamento, não são para ele obstáculo.
“Esse critério é ridículo, é absurdo, é ilegal, é inconstitucional e é desumano”, disse.
