A Comissão de Constituição e Justiça e Cidadania (CCJC) aprovou o Projeto de Lei 39/2015, do deputado federal Sérgio Vidigal (PDT-ES), que dispõe sobre os direitos a quem tem neurofibromatose.
A proposta equipara a síndrome de Von Recklinghausen às deficiências físicas e mentais, para os efeitos jurídicos em todo País.
Sérgio Vidigal, que é médico, comenta que é grande desinformação sobre essa anomalia, inclusive, entre médicos. Além disso, relata que o sofrimento que os pacientes passam e que não possuem perspectiva de cura.
“A aprovação deste projeto foi um passo muito importante para essas pessoas porque muitas vivem em constante expectativa do que lhes poderá acontecer. E sofrem terríveis preconceitos devido à desfiguração. Enquanto há outras, mesmo em pequena percentagem, correm risco de óbito”, argumentou Vidigal.
Por tramitar em caráter conclusivo nas comissões, a proposta segue direto para o Senado e se for aprovado, para sanção presidencial.
Doença
A neurofibromatose é uma desordem genética sem cura, cuja manifestação varia muito de indivíduo para indivíduo. Embora qualquer pessoa, de qualquer raça ou gênero, esteja sujeita a ter um filho portador. A incidência é de aproximadamente 1/3000 nascimentos, e o portador tem 50% de chance de transmitir para o seu filho.
A pessoa com essa síndrome convive com dores crônicas e desfiguração de partes do seu corpo. Isso causa profunda angústia a si e a seus familiares.